Les jeunes atteints d'affections respiratoires chroniques et/ou de complications respiratoires, telles que la mucoviscidose, les maladies neuromusculaires et la bronchectasie, subissent souvent un changement important dans leur prise en charge lors de leur passage aux services pour adultes. Cette transition représente une période critique pour les jeunes, or les parcours de soins en kinésithérapie respiratoire restent très variables, inégalement dotés en ressources et insuffisamment adaptés à leurs besoins développementaux. Les modèles pédiatriques privilégient généralement l'implication de la famille (soins centrés sur la famille), un suivi fréquent et un soutien structuré, tandis que les services pour adultes mettent l'accent sur l'autonomie, l'autogestion et la prise de décision indépendante. Ces attentes contrastées peuvent entraîner une diminution de l'engagement et du respect des programmes à domicile, une moindre adhésion aux techniques de désencombrement bronchique et une vulnérabilité accrue à l'aggravation de l'état de santé au début de l'âge adulte. Ces difficultés cliniques sont accentuées par les incohérences des stratégies de prise en charge respiratoire en kinésithérapie, notamment en ce qui concerne la formation au désencombrement bronchique, la fourniture de matériel et l'accès aux kinésithérapeutes respiratoires spécialisés pour adultes.

Les obstacles systémiques peuvent compliquer davantage le processus de transition. La communication fragmentée entre les équipes multidisciplinaires, l'incompatibilité des dossiers numériques (qu'ils soient numériques ou papier) et la capacité limitée des services contribuent aux retards, aux doublons et à la perte d'informations cliniques essentielles, entraînant une réduction de la qualité des soins. Les tensions liées au personnel et les limitations des ressources (humaines ou financières), notamment en kinésithérapie respiratoire pour adultes, créent des contraintes supplémentaires qui limitent la capacité d'offrir un soutien personnalisé et adapté au développement lors de la transition. Ces difficultés et limitations structurelles touchent de manière disproportionnée les jeunes issus de milieux socio-économiquement défavorisés, aggravant ainsi les inégalités de santé existantes.

Malgré les nombreux défis liés à la transition vers les soins pour adultes, des données récentes mettent en lumière plusieurs modèles de bonnes pratiques. Les programmes de transition structurés, les consultations collaboratives et l'éducation personnalisée et ciblée dispensée par les physiothérapeutes ont démontré des améliorations en matière de confiance des patients, d'observance thérapeutique et d'engagement dans les services. Les outils numériques, tels que la télésurveillance, les rappels via application mobile et les téléconsultations, offrent des perspectives prometteuses pour améliorer la continuité et l'accessibilité des soins, notamment pour les jeunes adultes qui concilient études, emploi, participation communautaire et autonomie croissante. Il est essentiel de prendre en compte le point de vue des patients, car les études qualitatives montrent systématiquement que les jeunes apprécient les processus de transition progressifs, la cohérence des messages et la possibilité d'établir une relation de confiance avec les cliniciens pour adultes avant leur transfert.

Ce symposium réunit des experts cliniques, des chercheurs et des représentants de patients afin d'examiner les obstacles à une transition réussie et d'explorer des stratégies fondées sur des données probantes pour renforcer la continuité des soins, promouvoir l'autogestion et améliorer les résultats respiratoires à long terme. Les présentations aborderont les facteurs développementaux, fonctionnels, perceptuels et psychosociaux influençant la préparation à la transition, les défis cliniques et techniques liés au transfert des compétences en physiothérapie, ainsi que les contraintes systémiques affectant la prestation de services. Par le biais de discussions interactives et de la participation du public, les participants exploreront des pistes pour repenser les parcours de soins, renforcer la collaboration multidisciplinaire et intégrer des approches centrées sur le patient dans leur pratique. Cette participation a le potentiel d'améliorer les processus de transition, contribuant ainsi au maintien de la stabilité respiratoire au début de l'âge adulte, tout en permettant aux jeunes de gérer leur santé à long terme avec confiance et autonomie.

1. Africa L; Human A; Tshabalala MD (2023) Modèles de participation des enfants atteints de paralysie cérébrale : le point de vue des aidants. African Journal of Disability. 12(0), a1058. https://doi.org/10.4102/ajod.v12i0.1058
2. Gilbert C; Bennett K; Brown C; Bush A (2023). Expériences des services de transition pour adultes au Royaume-Uni pour les maladies pulmonaires interstitielles dans l'enfance : “ il y a beaucoup moins d'amortissement ”. Pediatric Pulmonology. 58 (7):1993-1999.
3. Human, A., Corten, L. Morrow, BM, (2021). 'Le rôle de la physiothérapie dans la prise en charge respiratoire des enfants atteints de maladies neuromusculaires : une perspective sud-africaine', South African Journal of Physiotherapy 77(1), a1527. https://doi.org/10.4102/sajp.v77i1.1527
4. Morrow B, Argent A, Zampoli M, Human A, Corten L, Toussaint M. (2021). Techniques d'augmentation de la toux chez les personnes atteintes de troubles neuromusculaires chroniques. Base de données Cochrane des revues systématiques 2021, numéro 4. Art. n° : CD013170. DOI : 10.1002/14651858.CD013170.pub2.
5. Pohunek P; Manali E; Vijverbery S (2024). Déclaration de l'ERS sur la transition des soins dans les maladies pulmonaires interstitielles de l'enfant. European Respiratory Journal. 64(2): 2302160.
6. Singh J; Towns S; Jayasuriya G et al (2022). Transition aux soins pour adultes dans la fibrose kystique : les défis et la structure. Paediatric Respiratory Reviews. 41 : 23-29.
7. Williams B; Mukhopadhyay S; Dowell J; Coyle J (2007). De l'enfance à l'âge adulte : une exploration de l'évolution des rôles et des responsabilités familiales dans la gestion de la physiothérapie pour la fibrose kystique. Social science and medicine. 65 (10) : 2135-2146.
8. Willis LD (2020). Transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes chez les jeunes adultes atteints de maladies respiratoires chroniques. Respiratory Care. 65, 12.