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Simposio tematico: Transizione ai servizi per adulti in fisioterapia respiratoria: sfide e opportunità attuali (FS-21)

Moderatore: Harriet Shannon (Regno Unito)
Relatori: Anri Human (Sudafrica), Sarah Rand (Regno Unito)

Obiettivi di apprendimento
  1. Esaminare le principali sfide cliniche, evolutive, funzionali, partecipative e sistemiche che i giovani affrontano nel passaggio dai servizi di fisioterapia respiratoria pediatrica a quelli per adulti.

  2. Dare voce ai giovani attraverso la personalizzazione delle cure e la progettazione di servizi incentrati sull'utente, nel contesto dell'approccio centrato sulla famiglia e dell'integrazione nella comunità.

  3. Valutare i modelli di transizione attuali e individuare strategie pratiche che i fisioterapisti possono implementare per migliorare la continuità delle cure, il monitoraggio, l'autogestione e il coinvolgimento della comunità.

Astratto

I giovani affetti da patologie respiratorie croniche e/o complicanze respiratorie, tra cui fibrosi cistica, disturbi neuromuscolari e bronchiectasie, spesso sperimentano un netto cambiamento nell'approccio assistenziale durante il passaggio ai servizi per adulti. La transizione dall'assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti rappresenta un periodo critico per i giovani, eppure i percorsi attuali di fisioterapia respiratoria rimangono molto variabili, con risorse incoerenti e insufficientemente allineati alle esigenze di sviluppo di adolescenti e giovani adulti. I modelli pediatrici in genere enfatizzano il coinvolgimento della famiglia (assistenza centrata sulla famiglia), il monitoraggio frequente e il supporto strutturato, mentre i servizi per adulti privilegiano l'autonomia, l'autogestione e il processo decisionale indipendente. Queste aspettative contrastanti possono portare a una minore partecipazione e aderenza ai programmi domiciliari, a una minore adesione alle tecniche di disostruzione delle vie aeree e a una maggiore vulnerabilità al peggioramento durante la prima età adulta. Le difficoltà cliniche sono aggravate dalle incongruenze nelle strategie di gestione respiratoria fisioterapica, tra cui la variabilità nell'educazione alla disostruzione delle vie aeree, nella fornitura di attrezzature e nell'accesso a fisioterapisti respiratori specializzati per adulti.

 

Le barriere a livello di sistema possono ulteriormente complicare il processo di transizione. La comunicazione frammentata tra i team multidisciplinari, l'incompatibilità delle cartelle cliniche digitali (sia cartacee che digitali) e la limitata capacità dei servizi contribuiscono a ritardi, duplicazioni e alla perdita di informazioni cliniche essenziali, con conseguente riduzione dell'erogazione dei servizi sanitari. La pressione sul personale e le limitazioni delle risorse (umane o finanziarie), in particolare nell'ambito della fisioterapia respiratoria per adulti, creano ulteriori vincoli che limitano la capacità di fornire un supporto di transizione personalizzato e adeguato allo sviluppo. Queste sfide e limitazioni strutturali colpiscono in modo sproporzionato i giovani provenienti da contesti socioeconomici svantaggiati, amplificando le disuguaglianze sanitarie esistenti.

 

Nonostante le numerose difficoltà incontrate nella transizione verso le cure per adulti, le evidenze emergenti mettono in luce diversi modelli di buone pratiche. Programmi di transizione strutturati, cliniche collaborative e percorsi educativi personalizzati e mirati, guidati da fisioterapisti, hanno dimostrato di migliorare la fiducia dei pazienti, l'aderenza al trattamento e il coinvolgimento nei servizi. Gli strumenti digitali, tra cui il monitoraggio a distanza, i promemoria tramite app e le teleconsultazioni, offrono promettenti opportunità per migliorare la continuità e l'accessibilità, in particolare per i giovani adulti che devono conciliare studio, lavoro, partecipazione alla vita sociale e crescente indipendenza. Integrare il punto di vista del paziente è fondamentale, poiché gli studi qualitativi dimostrano costantemente che i giovani apprezzano i processi di transizione graduali, la comunicazione coerente e le opportunità di costruire rapporti di fiducia con i medici per adulti prima del trasferimento.

 

Questo simposio riunisce esperti clinici, ricercatori e rappresentanti dei pazienti per esaminare le sfide che ostacolano una transizione efficace e per esplorare strategie basate sull'evidenza scientifica al fine di rafforzare la continuità delle cure, promuovere l'autogestione e migliorare gli esiti respiratori a lungo termine. Le presentazioni affronteranno i fattori evolutivi, funzionali, percettivi e psicosociali che influenzano la predisposizione alla transizione, le sfide cliniche e tecniche nel trasferimento delle competenze fisioterapiche e i vincoli a livello di sistema che incidono sull'erogazione dei servizi. Attraverso discussioni interattive e il coinvolgimento del pubblico, i partecipanti esploreranno le opportunità per riprogettare i percorsi, rafforzare la collaborazione multidisciplinare e integrare approcci centrati sul paziente nella propria pratica. Questo impegno ha il potenziale per migliorare i processi di transizione, mantenendo così la stabilità respiratoria durante la prima età adulta e consentendo ai giovani di gestire la propria salute a lungo termine con fiducia e autonomia.

Riferimenti
  1. Africa L; Human A; Tshabalala MD (2023) Modelli di partecipazione dei bambini con paralisi cerebrale: la prospettiva di un caregiver. African Journal of Disability. 12(0), a1058. https://doi.org/10.4102/ajod.v12i0.1058
  2. Gilbert C; Bennett K; Brown C; Bush A (2023). Esperienze dei servizi di transizione per adulti nel Regno Unito per la malattia polmonare interstiziale nell'infanzia: "c'è molta meno protezione". Pediatric Pulmonology. 58 (7):1993-1999.
  3. Human, A., Corten, L. Morrow, BM, (2021). 'Il ruolo della fisioterapia nella gestione respiratoria dei bambini con malattie neuromuscolari: una prospettiva sudafricana', South African Journal of Physiotherapy 77(1), a1527. https://doi.org/10.4102/sajp.v77i1.1527
  4. Morrow B, Argent A, Zampoli M, Human A, Corten L, Toussaint M. (2021). Tecniche di potenziamento della tosse per persone con disturbi neuromuscolari cronici. Cochrane Database of Systematic Reviews 2021, numero 4. Art. n.: CD013170. DOI: 10.1002/14651858.CD013170.pub2.
  5. Pohunek P; Manali E; Vijverbery S (2024). Dichiarazione ERS sulla transizione delle cure nelle malattie polmonari interstiziali infantili. European Respiratory Journal. 64(2): 2302160.
  6. Singh J; Towns S; Jayasuriya G et al (2022). Transizione all'assistenza per adulti nella fibrosi cistica: le sfide e la struttura. Paediatric Respiratory Reviews. 41: 23-29.
  7. Williams B; Mukhopadhyay S; Dowell J; Coyle J (2007). Dall'infanzia all'età adulta: un'esplorazione dei ruoli e delle responsabilità familiari in evoluzione nella gestione della fisioterapia per la fibrosi cistica. Scienze sociali e medicina. 65 (10): 2135-2146.
  8. Willis LD (2020). Transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti per i giovani adulti con malattie respiratorie croniche. Respiratory Care. 65, 12.
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